Ervaring van Paul

Paul Roukema heeft al ruim 35 jaar een stoma. Hij laat zich niet beperken en ziet de stomaverpleegkundige nog zelden. Aan dat onbezorgde leven ging een zoektocht naar het perfecte product vooraf.

Paul werkte altijd als medisch analist in het ziekenhuis. Veel collega’s wisten niet eens dat hij een stoma had. Niet dat hij zich ervoor schaamt, maar de periode dat zijn stoma nog zijn leven – en gesprekken – bepaalde ligt ver achter hem. De stoma hoort bij zijn leven, net als de dagen met zijn kleinkinderen, weekjes weg met zijn vrouw en de drie vrijwilligersbaantjes die hij heeft. Dat gunt hij ook andere stomadragers. Maar, benadrukt hij, dat gaat niet vanzelf. Paul: “Ik heb veel verschillende producten uitgeprobeerd, voordat ik vond wat bij mij paste. Die verschillende producten komen niet aanwaaien; daar moet je zelf naar op zoek. Daarvoor kun je in gesprek gaan met leveranciers of je stomaverpleegkundige. Vertel hen welke beperkingen je ervaart en ze denken mee over een alternatief product.” 

Gewoon proberen

Zelf heeft Paul een tijdlang een kaasplak gebruikt ter bescherming van zijn huid. “Die kan je enkele dagen laten zitten, maar in de loop van de tijd worden de buitenkanten hard. Niet zo comfortabel, vond ik. Dus na een tijdje ging ik op zoek naar een alternatief. Op internet vond ik genoeg informatie. Als een product me iets leek, dan vroeg ik een proefproduct aan. En dat doe ik nu nog steeds als er nieuwe producten op de markt komen. Dan probeer ik het gewoon!”

Kosten laag houden

Veel stomadragers weten niet dat zij een vrije keuze hebben in het materiaal dat zij kunnen gebruiken. De regel is dat uw materiaal altijd vergoed wordt, mits u hierop aangewezen bent. Dat betekent dat het materiaal ook echt bedoeld en gemaakt moet zijn voor het probleem dat u ervaart. Een breukband wordt bijvoorbeeld wel vergoed als er sprake is van een parastomale hernia – omdat deze daarvoor bedoeld is – maar niet voor extra ondersteuning. Paul vindt dat beginnende stomadragers beter mogen worden voorgelicht. Over wat wel en niet vergoed wordt, maar ook over de beste én goedkoopste oplossing voor klachten. Paul legt uit: “

Zorgverzekeraars worden zuiniger: zo gebruik ik een lijmrestverwijderaar en was die plots van de ene dag op de andere niet meer te verkrijgen. Maar soms wordt er misbruik van gemaakt – men kan die lijmrestverwijderaar ook gebruiken om stickers van muren te halen.” Door met zijn arts een brief te sturen naar zijn zorgverzekeraar kreeg Paul die spray toch vergoed. 

Maar ook onwetendheid van stomagebruikers is in veel gevallen de oorzaak van hoge kosten. Sommigen gebruiken bijvoorbeeld veel tissues die vergoed worden, terwijl je in veel gevallen ook gewoon een vochtig washandje kunt gebruiken. Je moet het maar weten…”

De drempel over

“Het zou helpen als iedere beginnende stomadrager een soort ‘buddy’ krijgt”, oppert Paul. Een ervaringsdeskundige die al voordat de patiënt geopereerd is, vertelt wat hem of haar te wachten staat. “Verpleegkundigen doen hun uiterste best, maar ze dragen het product niet zelf. Ik denk dat het deze mensen helpt als zij met iemand praten die positieve ervaringen heeft met het dragen van een stoma. Die door ervaring weet hoe je lekkage kunt voorkomen en welke leveranciers er zijn voor de geschikte producten. Ik zie zo veel stomadragers die niet meer op vakantie durven. Het is een kwestie van een drempel overstappen, het juiste product weten te vinden en dan weer een gelukkig leven opbouwen. Echt, je hebt een fijn en comfortabel leven zelf in de hand.”