Question 1

Ervaring van Esther

Accepted Answer

September 2013, de zomer liep op z’n einde. Op maandag kreeg Esther te horen dat ze kanker had. De vrijdag erna werd ze geopereerd en had ze ineens een stoma. Alles verliep in een stroomversnelling, te snel om zich alle gebeurtenissen goed en wel te beseffen. En dus was Esther eigenlijk best blij dat alles voor haar geregeld werd, inclusief de producten voor haar stoma. “Mijn ziekenhuis werkte met een leverancier waar ik automatisch aan werd gekoppeld. Ik wist niet eens dat ik een keuze had. Ik was zo ziek, dat mijn hoofd er ook niet naar stond om eventueel een keuze te maken. Dus ik vond het prima zo.”

Leven terugvinden

De zomer daarna begon alles in rustiger vaarwater te komen. Esther voelde zich beter, haar geloof hielp haar daarbij. Dat was ook het moment dat zeker was geworden dat haar stoma blijvend was en niet tijdelijk, wat eerst nog een mogelijkheid leek. “Ik realiseerde me dat mijn stoma een deel van mij was geworden; het materiaal moest ‘eigen’ worden en bij mijn leven passen. Het was een deel van het acceptatieproces. Ik was levendig, een moeder en een vrouw. Ik was actief en liep graag hard op het strand en in de duinen. Dat was mijn leven. En dat moest zo blijven. Maar dan wel met de uitdagingen die ik inmiddels ondervond; het regelmatig verwisselen van mijn materiaal en darmspoelen. Daar wilde ik de juiste middelen voor hebben.”

Actief op zoek

“Mijn ervaring is dat leveranciers vaak reactief zijn. Ze komen niet zelf met oplossingen voor hun gebruikers, maar wachten totdat ze een bestelling krijgen en leveren die bestelling bij je af. Ik ontdekte dat ik meer zélf op onderzoek uit moest, vasthoudend moest zijn en me zelf moest verdiepen in de materialen die voorhanden zijn. Ik bezocht een bijeenkomst van de stomavereniging, zocht op internet en vroeg bij een andere leverancier proefpakketjes aan.”

Balans verzekeraar en gebruiker

Omdat Esther niet de ondersteuning kreeg die zij zocht, is zij inmiddels twee keer van leverancier gewisseld. Haar nieuwe leverancier houdt meer rekening met haar wensen en behoeften. “Ik krijg de indruk dat ze daar wat soepeler zijn. Verzekeraars hebben een behoorlijke vinger in de pap en ik merk dat het voor leveranciers een uitdaging is om hen tevreden te stellen, en tegelijkertijd van betekenis te zijn voor hun gebruikers. Soms heb ik het gevoel dat ik met mensen spreek die zich niet kunnen voorstellen in wat voor situatie ik me als stomagebruiker bevind. Dan is het nodig om volhardend te zijn in het duidelijk maken van je behoefte.”

Aandringen

Als voorbeeld noemt ze de slangen die ze gebruikt voor het irrigeren. Die worden volgens de regel één keer per halfjaar vergoed. Dat geeft Esther een onhygiënisch gevoel. “Na aandringen worden ze nu twee keer per halfjaar vergoed. Eigenlijk vind ik ook dat te weinig. Maar het is een discussie tussen gebruikers en mensen die de kosten laag proberen te houden. Ik ben heel dankbaar voor de hulpmiddelen die er zijn, maar ik vind ook dat wij leveranciers best scherp mogen houden.”

Wees proactief!

Esther is zich ervan bewust dat ze niet de enige is die hiermee worstelt. “We hebben een vrije keuze in materiaal, maar zo voelt het niet altijd. Bovendien wordt gebruikers ook niet actief verteld dat zij die vrije keuze hebben. Ik wil andere gebruikers erop attenderen dat ze die vrije keuze wel degelijk hebben. En hen triggeren proactief te zijn en op zoek te gaan naar het product dat bij hun leven past. Vraag eens een proefpakket aan. En zoek ook nog eens je stomaverpleegkundige op. Hij of zij helpt je verder!”

Question 2

Ervaringsverhaal te delen?

Accepted Answer

Question 3

Ervaring van Paul

Accepted Answer

Paul werkte altijd als medisch analist in het ziekenhuis. Veel collega’s wisten niet eens dat hij een stoma had. Niet dat hij zich ervoor schaamt, maar de periode dat zijn stoma nog zijn leven – en gesprekken – bepaalde ligt ver achter hem. De stoma hoort bij zijn leven, net als de dagen met zijn kleinkinderen, weekjes weg met zijn vrouw en de drie vrijwilligersbaantjes die hij heeft. Dat gunt hij ook andere stomadragers. Maar, benadrukt hij, dat gaat niet vanzelf. Paul: “Ik heb veel verschillende producten uitgeprobeerd, voordat ik vond wat bij mij paste. Die verschillende producten komen niet aanwaaien; daar moet je zelf naar op zoek. Daarvoor kun je in gesprek gaan met leveranciers of je stomaverpleegkundige. Vertel hen welke beperkingen je ervaart en ze denken mee over een alternatief product.”

Gewoon proberen

Zelf heeft Paul een tijdlang een kaasplak gebruikt ter bescherming van zijn huid. “Die kan je enkele dagen laten zitten, maar in de loop van de tijd worden de buitenkanten hard. Niet zo comfortabel, vond ik. Dus na een tijdje ging ik op zoek naar een alternatief. Op internet vond ik genoeg informatie. Als een product me iets leek, dan vroeg ik een proefproduct aan. En dat doe ik nu nog steeds als er nieuwe producten op de markt komen. Dan probeer ik het gewoon!”

Kosten laag houden

Veel stomadragers weten niet dat zij een vrije keuze hebben in het materiaal dat zij kunnen gebruiken. De regel is dat uw materiaal altijd vergoed wordt, mits u hierop aangewezen bent. Dat betekent dat het materiaal ook echt bedoeld en gemaakt moet zijn voor het probleem dat u ervaart. Een breukband wordt bijvoorbeeld wel vergoed als er sprake is van een parastomale hernia – omdat deze daarvoor bedoeld is - maar niet voor extra ondersteuning. Paul vindt dat beginnende stomadragers beter mogen worden voorgelicht. Over wat wel en niet vergoed wordt, maar ook over de beste én goedkoopste oplossing voor klachten. Paul legt uit: “

Zorgverzekeraars worden zuiniger: zo gebruik ik een lijmrestverwijderaar en was die plots van de ene dag op de andere niet meer te verkrijgen. Maar soms wordt er misbruik van gemaakt – men kan die lijmrestverwijderaar ook gebruiken om stickers van muren te halen.” Door met zijn arts een brief te sturen naar zijn zorgverzekeraar kreeg Paul die spray toch vergoed.

Maar ook onwetendheid van stomagebruikers is in veel gevallen de oorzaak van hoge kosten. Sommigen gebruiken bijvoorbeeld veel tissues die vergoed worden, terwijl je in veel gevallen ook gewoon een vochtig washandje kunt gebruiken. Je moet het maar weten…”

De drempel over

“Het zou helpen als iedere beginnende stomadrager een soort ‘buddy’ krijgt”, oppert Paul. Een ervaringsdeskundige die al voordat de patiënt geopereerd is, vertelt wat hem of haar te wachten staat. “Verpleegkundigen doen hun uiterste best, maar ze dragen het product niet zelf. Ik denk dat het deze mensen helpt als zij met iemand praten die positieve ervaringen heeft met het dragen van een stoma. Die door ervaring weet hoe je lekkage kunt voorkomen en welke leveranciers er zijn voor de geschikte producten. Ik zie zo veel stomadragers die niet meer op vakantie durven. Het is een kwestie van een drempel overstappen, het juiste product weten te vinden en dan weer een gelukkig leven opbouwen. Echt, je hebt een fijn en comfortabel leven zelf in de hand.”

Question 4

Het verhaal van Ellen de Boer

Accepted Answer

Question 5

De weg naar hulpmiddelen

Accepted Answer

Question 6

Ervaring van Jacolien

Accepted Answer

Een caudalaesie is een vrij zeldzame, neurologische aandoening waarbij zenuwen zijn beschadigd, doordat zij bekneld zijn geraakt. In het specifieke geval van Jacolien, werken sinds een operatie haar blaas en darmen niet meer. Drie jaar zat ze in een rolstoel, maar ondanks de voorspellingen van de artsen – ‘Je zal nooit meer kunnen lopen’ – zette Jacolien kleine stapjes om uiteindelijk zelfs weer rolstoelloos door het leven te gaan. Haar positieve instelling heeft daar waarschijnlijk in grote mate aan bijgedragen. “Ik was niet van plan bij de pakken neer te zitten en ging mijn revalidatie vol goede moed in. Daar begon een lang traject van oefeningen doen en begon ook mijn zoektocht naar het juiste product.”

Sporten zonder ongelukjes

Jacolien revalideerde bij Revalidatiecentrum ‘t Roessingh in Enschede. In het begin kreeg ze om de dag een klysma. “Dat was geen succes; in de middag kwam de ontlasting vaak los bij mij. Toen ik wat actiever werd, kreeg ik bijvoorbeeld juist bij het sporten vaak ongelukjes. Samen met de verpleegkundigen van het revalidatiecentrum ging ik op zoek naar een beter alternatief. Ik ben toen gestart met darmspoelen. In het begin was het zoeken naar wat prettig was qua tijdstip om mijn darmen te spoelen en om vast te stellen hoe veel water er in mijn darm kon. Dit verschilt per persoon, nu ben ik gewend en gaat het hartstikke goed. Ik heb nu geen ongelukjes meer!”

Voet bij stuk houden

Bij de zoektocht naar een passend alternatief voor haar darmprobleem, kon Jacolien terugvallen op haar ervaring om even moeite te doen voor het juiste product. Als gebruiker van medische hulpmiddelen heb je een vrije keuze in het materiaal dat je gebruikt. De enige regel is dat uw materiaal ook echt bedoeld en gemaakt moet zijn voor het probleem dat u ervaart. Voor haar blaasprobleem gebruikt Jacolien urine-opvangzakken. Haar medisch speciaalzaak wilde haar katheterzakken die zij ’s nachts gebruikt niet leveren. De medisch speciaalzaak gaf aan dat ik hier geen machtiging voor had.” Jacolien moest voet bij stuk houden om het product toch geleverd te krijgen, maar dat is nu gelukt. “Ik zocht contact met mijn verzekeraar en die gaf aan dat ik er gewoon recht op had. Via mijn incontinentieverpleegkundige heb ik de machtiging gekregen die ik nodig had. Ik weet nu de weg te vinden. Zoals gezegd moet je soms even moeite doen om het juiste product te krijgen. Maar het is zó belangrijk om het product te gebruiken dat bij je past; het is de moeite echt waard.”

Ervaringen van anderen

Wat een goede voorbereiding kan doen