Ervaring van Esther

Esther Risselada was 34 jaar, net getrouwd en een jaar daarvoor moeder geworden toen endeldarmkanker bij haar werd geconstateerd. Haar stoma daagde haar uit om die sportieve moeder én vrouw te blijven die ze altijd was geweest. Daar moet ze soms volhardend voor zijn.

September 2013, de zomer liep op z’n einde. Op maandag kreeg Esther te horen dat ze kanker had. De vrijdag erna werd ze geopereerd en had ze ineens een stoma. Alles verliep in een stroomversnelling, te snel om zich alle gebeurtenissen goed en wel te beseffen. En dus was Esther eigenlijk best blij dat alles voor haar geregeld werd, inclusief de producten voor haar stoma. “Mijn ziekenhuis werkte met een leverancier waar ik automatisch aan werd gekoppeld. Ik wist niet eens dat ik een keuze had. Ik was zo ziek, dat mijn hoofd er ook niet naar stond om eventueel een keuze te maken. Dus ik vond het prima zo.”

Leven terugvinden

De zomer daarna begon alles in rustiger vaarwater te komen. Esther voelde zich beter, haar geloof hielp haar daarbij. Dat was ook het moment dat zeker was geworden dat haar stoma blijvend was en niet tijdelijk, wat eerst nog een mogelijkheid leek. “Ik realiseerde me dat mijn stoma een deel van mij was geworden; het materiaal moest ‘eigen’ worden en bij mijn leven passen. Het was een deel van het acceptatieproces. Ik was levendig, een moeder en een vrouw. Ik was actief en liep graag hard op het strand en in de duinen. Dat was mijn leven. En dat moest zo blijven. Maar dan wel met de uitdagingen die ik inmiddels ondervond; het regelmatig verwisselen van mijn materiaal en darmspoelen. Daar wilde ik de juiste middelen voor hebben.”

Actief op zoek

“Mijn ervaring is dat leveranciers vaak reactief zijn. Ze komen niet zelf met oplossingen voor hun gebruikers, maar wachten totdat ze een bestelling krijgen en leveren die bestelling bij je af. Ik ontdekte dat ik meer zélf op onderzoek uit moest, vasthoudend moest zijn en me zelf moest verdiepen in de materialen die voorhanden zijn. Ik bezocht een bijeenkomst van de stomavereniging, zocht op internet en vroeg bij een andere leverancier proefpakketjes aan.”

Balans verzekeraar en gebruiker

Omdat Esther niet de ondersteuning kreeg die zij zocht, is zij inmiddels twee keer van leverancier gewisseld. Haar nieuwe leverancier houdt meer rekening met haar wensen en behoeften. “Ik krijg de indruk dat ze daar wat soepeler zijn. Verzekeraars hebben een behoorlijke vinger in de pap en ik merk dat het voor leveranciers een uitdaging is om hen tevreden te stellen, en tegelijkertijd van betekenis te zijn voor hun gebruikers. Soms heb ik het gevoel dat ik met mensen spreek die zich niet kunnen voorstellen in wat voor situatie ik me als stomagebruiker bevind. Dan is het nodig om volhardend te zijn in het duidelijk maken van je behoefte.”

Aandringen

Als voorbeeld noemt ze de slangen die ze gebruikt voor het irrigeren. Die worden volgens de regel één keer per halfjaar vergoed. Dat geeft Esther een onhygiënisch gevoel. “Na aandringen worden ze nu twee keer per halfjaar vergoed. Eigenlijk vind ik ook dat te weinig. Maar het is een discussie tussen gebruikers en mensen die de kosten laag proberen te houden. Ik ben heel dankbaar voor de hulpmiddelen die er zijn, maar ik vind ook dat wij leveranciers best scherp mogen houden.”

Wees proactief!

Esther is zich ervan bewust dat ze niet de enige is die hiermee worstelt. “We hebben een vrije keuze in materiaal, maar zo voelt het niet altijd. Bovendien wordt gebruikers ook niet actief verteld dat zij die vrije keuze hebben. Ik wil andere gebruikers erop attenderen dat ze die vrije keuze wel degelijk hebben. En hen triggeren proactief te zijn en op zoek te gaan naar het product dat bij hun leven past. Vraag eens een proefpakket aan. En zoek ook nog eens je stomaverpleegkundige op. Hij of zij helpt je verder!”

Wilt u meedoen aan ons onderzoek? Wij hebben slechts één vraag voor u.

Zo helpt u om informatie over hulpmiddelen te verbeteren.